У меня нашли вич


Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.

Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.

Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.


По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.

~

Анна

Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.

“Когда узнала про диагноз, было ощущение, будто мне врезали по голове. Вышла из кабинета, а сил нет, полная пустота, как будто у тебя в одну секунду все отобрали. Врачи тогда вроде бы говорили о терапии, но так, что в лечение не верилось. Спрашивала у них: «А есть ли будущее?» А в ответ: «Ну, может быть через семь лет умрёте, а может, через двадцать». И в голове один вопрос: “Почему со мной?”.


Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.

1

 

В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.


У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.

~

Александр

37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.

“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.

Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?

Однажды  у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю.


последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред.). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?

2

В этот же период я  женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.

Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.


 ~

Антон

Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.

На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.

Они на все голоса твердят: «Лечи туберкулёз, лечи туберкулёз. А его у меня нет!»

Год назад его иммунитет сильно снизился, то и дело поднималась температура. Врачи настаивали на том, что надо начинать терапию и лечить туберкулёз, который развился на фоне ВИЧ-инфекции. Но Антон не верил им и продолжал говорить, что в СПИД-центр больше не пойдёт: «Они на все голоса твердят: «Лечи туберкулёз, лечи туберкулёз». А его у меня нет!». Потом — сильные головные боли, рвота начиналась даже от глотка воды. Мария уговаривала Антона поехать в инфекционку, но тот не хотел. В итоге пришлось вызывать скорую и практически силой увозить его в больницу.

Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.

 

3

Текст: Анна Скородумова/Иллюстрации: Дарья Волкова

Источник: drugoigorod.ru

До диагноза все было хорошо, как у всех людей, — много работал, проводил время с друзьями, путешествовал. Жил как любой московский парень: зарабатывал не слишком много, но на жизнь хватало.

О диагнозе я узнал в 2012 году. Перед этим я ходил на яхте со своими друзьями, которые перегоняли лодку из Испании в Португалию. Оттуда я отправился на велосипеде в Стокгольм: ехал 42 дня, а потом вернулся в Москву. Был в своей лучшей физической форме, набрался сил, вышел на работу, а потом отравился и целую неделю чувствовал себя ужасно. В больнице мне сказали, что это какая-то инфекция. Я сдал анализы и выяснил, что у меня ВИЧ. К тому моменту я уже чувствовал, что что-то случилось. Я постоянно потел, худел, была высокая температура. Продолжал работать, но с каждым днем мне становилось все хуже и хуже. Диагноз все объяснил. А еще через месяц мне стало так плохо, что я лег в больницу.


Это была вторая инфекционная больница на Соколиной Горе. ВИЧ у нас лечится на государственном уровне — попасть в частную клинику с таким диагнозом нельзя. Остается только бесплатное государственное лечение — с одной стороны, это плюс, потому что лечение дорогое (Минздрав России запустил специальный информационный портал о ВИЧ-инфекции и СПИДе. – Прим. ред.). При этом из тех, кто лежит в больнице с таким диагнозом, восемьдесят процентов оказываются героиновыми наркоманами. А где героин, там криминал и тюрьма. Когда я попал в палату, первое, что меня спросили, — «белый» ли я, а я даже не понимал, что это такое. Тогда меня спросили, сидел ли я. Я говорю, нет, не сидел, — ну, значит, «белый». В палате было четыре человека, из них трое лежали спокойно, а четвертый, голый и в памперсах, был привязан руками и ногами к кровати, дергался и стонал. Мне сказали, чтобы я не обращал на него внимания. У него был энцефалит, и он все время дергался и сбрасывал с себя все капельницы. В больнице таких было много: энцефалит — сопутствующая СПИДу болезнь.

Все люди, которые окружали меня, успели побывать в тюрьме, сидели на героине, а я городской мальчик: путешествия, походы по морю, велосипеды, «Стрелка», «Солянка». Первую ночь я вообще не спал — так было страшно и странно, плакал постоянно. Долго скрывал свой диагноз от родных, пока они по моему голосу не поняли, что что-то не так. Если они мне звонили, я говорил, что на уроке. Когда начал задыхаться, меня наконец спросили, что же случилось. Тогда все плакали, а теперь уже оправились.


В первой больнице было тяжело: очень много смерти. В моей палате два человека умерли на моих глазах. По коридору постоянно возили черные пакеты. Я никогда еще не видел смерть так близко. Когда человек умирает, его раздевают, заворачивают в пакет, собирают вещи, дезинфицируют кровать, а через неделю приходит новый чувак с тем же диагнозом. А за окном был февраль, серость и слякоть.

Тогда я ничего не знал про ВИЧ. Про СПИД вообще мало кто знает, информация об этом заболевании просто не распространяется. Твое самочувствие зависит от двух факторов: количества вируса в крови и состояния иммунитета. Иммунитет исчисляется количеством лимфоцитов в крови. У здорового человека их должно быть минимум 1200, а после первых моих анализов ко мне пришел врач и сказал, что мой иммунный статус 17 единиц (т. е. процентов: врачи могут не только считать общее количество лимфоцитов на миллилитр крови, но и измерять их в процентах от общего количества белых клеток крови. В норме этот показатель — около 40%) и несколько тысяч вирусов. Я спрашиваю, что это значит, а он говорит: ничего хорошего. Я спрашиваю, не довел ли я себя хотя бы до СПИДа? А он отвечает: вы давно уже в СПИДе. ВИЧ — это просто вирус в крови, а СПИД — это сама болезнь. Человек умирает не от самого вируса, вирус просто ослабляет организм, в результате развиваются сопутствующие болезни — энцефалит, туберкулез, даже простой грипп.


основном люди лежат с такими диагнозами. Тебя лечат от различного спектра болезней, которые в тебе расцветают, и параллельно дают лекарства, которые давят активность самого вируса. Сейчас в Европе и Америке ВИЧ не является смертельным заболеванием, он исключен из этого списка. ВИЧ считается хронической болезнью: с вирусом можно прожить долгую жизнь при условии, что будешь принимать терапию всю свою жизнь. Рак по-прежнему считается неизлечимой болезнью, а ВИЧ — болезнь хроническая, даже у нас в России, хотя в регионах с лечением, конечно же, намного сложнее.

В больнице я пролежал месяц. Меня проверяли на все возможные болезни, у меня открылся туберкулез, выявили цитомегаловирус, который носится по всему телу и разрушает органы. Тогда было совсем тяжело: каждый день приходил врач и говорил, что еще у меня не так, и от этого казалось, будто я опускаюсь все ниже и ниже.

Я рассказал о диагнозе самым близким друзьям, а они рассказали своим. Это самые лучшие люди на свете: собрались в секретную группу, скидывались деньгами на крайний случай. ВИЧ у нас лечат по прописке — я прописан в своем городе и в нем же должен был встать на учет, чтобы получать лекарства. Понятно, что чем дальше от Москвы, тем лечение хуже. Мои друзья рассчитывали разные варианты, не говоря мне о них, — вплоть до того, чтобы отправить меня лечиться за границу или покупать мне лекарства в Москве. А лекарства дорогие: на тот момент в месяц моя терапия стоила бы тысяч тридцать. Но все это не понадобилось: у меня открылся туберкулез. Оказывается, туберкулезные палочки есть у нас у всех — и обострение происходит, когда организм слабеет. Меня отправили в Солнечногорск в тубдиспансер. В Москве есть три диспансера для ВИЧ-инфицированных, но в Солнечногорск отправляют тех, кто без прописки: иногородних и бомжей. Там я провел два месяца.


Кругом были только зэки, все на героине, вечером сестры запирались в ординаторской, потому что им было страшно. Все употребляют наркотики, много пьют. В пятницу я звоню своим друзьям, они говорят, что отдыхают — «Симачев», «Солянка», «Энтузиаст», «Стрелка». Мои соседи тоже отдыхали — каждый в меру своих возможностей. Поскольку я не сидел, меня и не трогали: у них такая система, что если ты нормальный чувак, тебя вполне могут оставить в покое. Хотя там был один, который все время денег просил. Так тебя проверяют: даешь им один раз денег — тогда все, начинают доить. Поэтому до последнего ты сидишь и повторяешь: нету денег, нету денег. А они давят по-умному, без угроз, но все равно страшно: я ни разу не дрался. Проверка адская, конечно, а люди они такие: когда говоришь с ними о детстве и погоде — все нормально, а потом в какой-то момент у них начинается героиновый период, и разговаривать уже не о чем. Все врачи знают об этом — но лечат как могут. Выгоняют только тех, кто ведет себя совсем неадекватно. А через какое-то время эти люди снова возвращаются, и все начинается заново. Все они, конечно же, обречены — один говорил напрямую, что не проживет долго. Все очень молодые, большинству и сорока нет, здоровые мужики, им бы работать — но нет.

Потом у меня стало портиться зрение. Нашли некроз сетчатки и отвезли в Москву, в седьмой туберкулезный диспансер, где рядом глазная клиника. Я тогда практически ослеп, не мог читать, не видел лиц. Сейчас вернули зрение, но частично: я могу читать и вижу, но все еще немного двоится в глазах. Состояние зависит от моего основного диагноза — если все будет ухудшаться, то и зрение ухудшится. Все это происходило уже в Сокольниках, куда мои друзья приходили каждый день. Это было очень трогательно и поддерживало меня: друзья поддерживали, приносили поесть. Я стал выздоравливать и ел как лошадь, потому что за время болезни очень истощал, не мог даже свои тимберленды на ногах поднять. А тут вернулись силы, я встал и стал ходить. И ел, ел и ел. Мои друзья выстроили график посещений, даже спорили, кто из них и когда ко мне пойдет, говорили друг другу: ты уже был, теперь моя очередь. Они потрясающие люди, никто из них от меня не отвернулся.

Еще до госпитализации я работал в одной логистической компании. Когда сказал руководству, что лег в больницу, директор выписал мне материальную помощь, хотя я и не состоял в штате. Так мне стало понятно, что все люди добрые, и я — пример того, какими все могут быть отзывчивыми.

А в августе меня выписали. Через некоторое время устроился к друзьям в JNBY велокурьером. Приходил в себя, заново социализировался — соседи по палате были совсем другой реальностью. Это был странный сонный период, когда нужно было понять, как жить дальше с этим диагнозом. Зрение ухудшилось, стало неудобно читать книги, это меня расстраивало больше всего.

С момента моего выхода из больницы прошло два года. Я встал на федеральный учет. Каждые три месяца я хожу в этот федеральный центр и сдаю кровь, а мне выдают лекарства, которые я принимаю каждый день в десять утра и десять вечера. Нужен режим, хороший сон, необходимо правильно питаться. До диагноза я на самом деле много пил. Сейчас могу себе позволить бокал вина за ужином или пиво безалкогольное, и все. Мне кажется, даже это много, надо полностью отказаться от алкоголя, но пока не получается. Работаю в полную силу, как раньше. Путешествую, опять же. Сейчас приехал в Сан-Франциско, в прошлом году катался по Европе. Если честно, хочется поскорее вернуться в привычное русло: в Москве я уже перестал жить с постоянной мыслью, что у меня СПИД или ВИЧ. Друзья относятся ко мне так, как будто все по-старому. Хотя, конечно же, это не правда.

Каждый день мне надо вставать в девять утра: лекарства ядовитые, и нужно поесть до за час того, как их принимать. Это самое сильное ограничение в моей жизни — раньше я питался нерегулярно, как и все, а сейчас надо постоянно есть, завтракать и ужинать. Нужен четкий режим, который исправно соблюдать получалось после больницы: когда мы тусили, друзья выгоняли меня домой в десять или одиннадцать вечера. А сейчас я не так активно тусуюсь, как раньше. Лекарства надо принимать постоянно: если я прекращу хотя бы на день, то вирус активируется. А когда вирус на нуле, я здоров.

ВИЧ — это странная болезнь. Медицина дошла до того, что если ты принимаешь лекарства, то становишься фактически здоровым человеком. С тех пор как я вышел из больницы, секс у меня был всего два раза, и в обоих случаях я предупреждал, что инфицирован, мы предохранялись. Но я оба раза после этого так сильно беспокоился, что теперь даже никого и не ищу. Хотя одиночество очень давит. У меня друзья, семья, я не одинок, после болезни сблизился с мамой и сестрой, но то, что я один, очень сильно давит на меня. Это тяжело. А в остальном жизнь такая, как раньше.

ВИЧ — это не приговор. Да, диагноз меняет твою жизнь просто из-за того, что связано с этим — люди сразу ставят на тебе клеймо. Вокруг ракового больного витает ореол героизма — раком нельзя заразиться, и люди относятся с пониманием. А тех, у кого ВИЧ, боятся.

Честно говоря, если бы не ВИЧ, я бы спился, наверное, — с алкоголем у меня были очень сильные проблемы. Каждую неделю я пил до беспамятства и не помнил, что происходило ночью. А так из-за того, что мне надо вести здоровый образ жизни, я почти не пью, бросил курить, встал на сноуборд. Начал бегать, питаюсь здоровой пищей. Сначала я делал это вынужденно, а теперь получаю удовольствие. Я знаю, что умру старым человеком и своей смертью — а не потому, что у меня СПИД. Я вообще уверен, что через лет пять-десять придумают вакцину, которая меня вылечит, — туберкулез же раньше тоже не могли победить? А сейчас это излечимо. Я очень оптимистично настроен, но единственное, что меня вгоняет в тоску, — это мое одиночество.

Я должен принимать ядовитые таблетки, которые постоянно разрушают флору кишечника. Если я не пью кефир, то у меня постоянная диарея. Я покрыт прыщами, как подросток. У меня постоянный метеоризм, он меня просто убивает. Но это мелкие бытовые вещи. А в целом вся эта ситуация, конечно, очень сильно изменила меня: я вышел из больницы с чувством, что ничего не боюсь и на все способен.

Когда понимаешь, что смертен, то это может разрушить тебя, а может помочь понять, что ты абсолютно свободный человек. Если бы я захотел уехать в другую страну, меня бы ничто не остановило. Но уезжать из России не хочется. Моя жизнь — люди, которые меня окружают, семья и друзья, а они в России. Люди — это самое главное в жизни. Не имея ни копейки за душой, я чувствую себя невероятно богатым человеком.

Из планов на будущее — научиться плавать и получить права. Я был бы счастлив кого-нибудь встретить, но не строю иллюзий и никого не ищу. Для меня важна моя семья и моя дочь. Прекрасно, что она родилась до того, как у меня нашли диагноз: оказывается, я живу с ВИЧ уже семь лет. Я проверялся, но анализы каждый раз показывали, будто у меня нет вируса. Поэтому все люди раз в полгода должны проверяться на ВИЧ и, конечно же, предохраняться, особенно если ведут такую безалаберную сексуальную жизнь, как я: часто бывало, что я просыпался пьяный и не понимал, с кем же я проснулся. Я всегда предохранялся и буквально два раза об этом забыл — и это стало той глупостью, которая меняет всю жизнь.

Источник: TheQuestion.ru

Поясню: система «равных» работает почти по тому же принципу, что и группы анонимных алкоголиков. Контакты консультантов дают пациентам с ВИЧ-положительным статусом в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Хабаровского края (центр «АнтиСПИД», как его называют в народе).

 — Мы очень плотно работаем с центром. Они постоянно приглашают на свои акции: анонимное выездное тестирование, профилактические беседы. С Анной Валерьевной (главный врач центра «АнтиСПИД». — Прим. авт.) общаемся, она приглашает на онлайн-совещания с главврачами районных клиник, — рассказывает Виталий. — Я вижу, как искренне, всей душой переживают за свое дело врачи центра. И мне приятно, что я тоже вношу свою лепту в эту работу.

«Равный консультант», конечно, не занимается лечением, не назначает лекарства. Но он лучше понимает, что чувствует человек, узнавший о положительном ВИЧ-статусе.

 — Шок, страх, отрицание — примерный спектр эмоций. «А как долго я проживу?», «А мне теперь вообще нельзя с девушками (парнями) встречаться?», «А я должен всем сообщать о своей болезни?» — самые частые вопросы, — перечисляет «равный консультант». — Я отвечаю на все вопросы, стараясь довести простую мысль: да, ты болен, но с этим можно жить, если лечиться.

Приверженность лечению — один из краеугольных камней успешной терапии. ВИЧ-положительный пациент должен на протяжении всей жизни (а она, уж поверьте, может быть очень долгой, если лечиться) каждый день по часам принимать лекарства. Со временем это входит в привычку, к тому же фармакологи продолжают совершенствовать препараты. И если в 80 — 90-е годы ХХ века человеку с ВИЧ-положительным статусом приходилось глотать таблетки буквально горстями, то сейчас их количество сократилось в разы.

 — Пугают некоторых побочные явления — тошнота, расстройства пищеварения, повышение температуры. Но это нормально, у любых лекарств есть побочка, — пожимает плечами Виталий. — К тому же самое долгое привыкание к лекарствам, по моим наблюдениям, длилось две недели. Просто нужно пережить этот период. В конце концов вы это делаете, чтобы продолжать жить.

Источник: www.kp.ru


You May Also Like

About the Author: admind

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.