Как жить со спидом


Беременность

Я все время думала о том, что у всех моих одногруппников открыты любые дороги, а у меня — только одна. В лучшем случае меня ждала больница на пару недель. В нулевые никто понятия не имел, что делать с ВИЧ. Мне тогда сказали чудесную фразу: «Таких, как ты, даже в хоспис не берут». С этой мыслью и я доживала, готовилась к смерти.

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

На работе в меня влюбился коллега. Для меня это была случайная связь, мне от него нафиг ничего не было нужно. В жизни у меня были все те же интересы. Через месяц после знакомства я предложил ему «развалиться» — он стал думать, что я замужем, что у меня есть другой мужчина. Я рассказала ему про инфекцию, но ему было все равно — он ответил, что любит меня и хочет быть со мной. Не могу сказать, что меня это хоть как-то тронуло — никаких чувств к нему у меня не было. Не было ничего, кроме использования.


Однажды я сильно поругалась с родителями, а тот мужчина оставил мне ключи от своей квартиры — предложил жить вместе с ним. Я осталась, просто чтобы не возвращаться домой и показать родителям свой характер. Спустя пару месяцев обнаружила, что беременна. Когда я пришла в центр СПИДа, мне стали говорить, что беременность срочно нужно прервать. Меня убеждали, что родить я могу только больного ребенка, говорили: «Ну хорошо, если даже родишь здорового, то сама сдохнешь — кому нужен будет твой ребенок?» Но чем больше мне рассказывали про гробы и детские трупы, тем точнее я знала, что буду рожать всем назло. Никто не имел права указывать, что мне делать. Позднее я поняла, что раньше ставила себе внутренний запрет на счастье и запрещала себе семью.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.


Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Источник: www.the-village.ru


ВИЧ-позитивные люди живут все дольше и дольше. Уже сегодня есть твердая надежда, что многие люди, живущие с ВИЧ будут жить так же долго, как и те, у которых нет ВИЧ.

Исследования показывают, что у человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же как у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него хороший доступ к медицинской помощи и он строго соблюдает режим предписанного врачом лечения от ВИЧ.

Факторы влияющие на продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного

Ряд факторов могут повлиять на продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных, каждый из этих факторов по-разному влияет на жизнь и здоровье отдельных людей.

  • Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
  • Как можно раннее начало лечения от ВИЧ после заражения, до того, как количество CD4-клеток упадёт до низкого уровня. Чем раньше врач поставит диагноз и начнет лечение от ВИЧ-инфекции, тем лучше будет здоровье пациента в долгосрочной перспективе.

  • Наличие в прошлом серьезных заболеваний, связанных с ВИЧ. Они могли возникнуть до того, как ВИЧ был диагностирован и/или до начала лечения от ВИЧ. Эти заболевания негативно влияют на продолжительность жизни.
  • Результаты лечения от ВИЧ спустя год. Исследования показывают, что ожидаемая продолжительность жизни выше у людей, которые хорошо отвечают на терапию в течение года после его начала, чем для людей у которых нет подобного. В частности, люди, чье количество CD4 достигает по крайней мере 350 клеток/мл и у которых вирусная нагрузка не обнаруживается в течение года, имеют очень хорошие долгосрочные перспективы.
  • Год постановки диагноза. Лечение от ВИЧ и медицинская помощь улучшились за эти годы. Ожидается, что люди, которым был поставлен диагноз в последние годы, будут иметь большую продолжительность жизни, чем люди, которым был поставлен диагноз давным-давно.
  • Сопутствующие болезни, такие как болезни сердца, заболевания печени и рак. Они чаще становятся причиной смерти, чем ВИЧ.
  • Потребление инъекционных наркотиков. Ожидаемая продолжительность жизни у людей с ВИЧ, употребляющих инъекционные наркотики, короче из-за передозировки наркотиков и бактериальных инфекций. Потребители инъекционных наркотиков несут урон как с точки зрения заболеваний, связанных с ВИЧ, так и не связанных с ВИЧ. Наиболее сильными факторами были плохая приверженность и сопутствующая инфекция гепатита С. В целом ожидаемая продолжительность жизни потребителей инъекционных наркотиков на 20 лет меньше, чем у всех других групп ВИЧ-инфицированных.

  • Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
  • Число CD4 в начале лечения остается одним из самых сильных показателей продолжительности жизни. Если лечение начато поздно, несвоевременно, когда число CD4 ниже 200 клеток/мл, то человек уже мог потерять целых 15 лет жизни.
  • Курение. Курильщики с ВИЧ теряют больше лет жизни из-за курения, чем из-за ВИЧ. Фактически, риск смерти от курения вдвое выше среди курильщиков с ВИЧ и может сократить продолжительность жизни человека до 12 лет независимо от ВИЧ.
  • Раса и долголетие неразрывно связаны с ВИЧ. Согласно исследованию, проведенному Государственной школой здравоохранения Bloomberg, афроамериканцы с ВИЧ живут в среднем на 8,5 лет меньше, чем их белые сверстники.

Также важно учитывать факторы, которые влияют на продолжительность жизни каждого человека, независимо от того, есть ли у него ВИЧ или нет.

  • Социально-экономические условия. Существуют важные различия в ожидаемой продолжительности жизни в зависимости от того, где человек рос, его дохода, образования, социального положения и так далее. Исследование, проведенное в 2017 году в журнале HIV MedicineTrusted Source, показывает, что у человека с ВИЧ, живущего в стране с высоким уровнем дохода, добавится 43,3 года к ожидаемой продолжительности жизни, если ему поставят диагноз в возрасте 20 лет.

  • Пол. Женщины обычно живут дольше мужчин.
  • Образ жизни. Ожидаемая продолжительность жизни больше для людей, которые придерживаются сбалансированной диеты, физически активны, поддерживают нормальный вес, избегают чрезмерного употребления алкоголя или наркотиков и сохраняют социальные связи. Отказ от курения особенно важен для продолжительности жизни.

Как рассчитывается продолжительность жизни?

Ожидаемая продолжительность жизни — это среднее количество лет, которое человек может прожить.

Точнее, это среднее число лет, которое человек, проживающий в данном возрасте, должен прожить при учете текущих показателей смертности. Это оценка, которая рассчитывается для определённой группы людей с учетом текущей ситуации и прогнозирования ее на будущее.

Тем не менее, ВИЧ является относительно новым заболеванием, а лечение ВИЧ является быстро меняющейся, динамичной областью медицины. Поэтому трудно понять, будет ли нынешний опыт точным руководством к будущему.

В настоящее время существует большое количество людей, живущих с ВИЧ: им за двадцать, тридцать, сорок, пятьдесят и шестьдесят лет. Текущие показатели смертности очень низкие, что приводит к обнадеживающим показателям будущей продолжительности жизни. Но у нас очень мало опыта людей, живущих с ВИЧ, в возрасте от 70 до 80 лет, поэтому мы мало знаем о том, какое влияние ВИЧ может оказать в их дальнейшей жизни.


Кроме того, вероятно, что качество медицинской помощи для людей с ВИЧ, улучшится в будущем. ВИЧ-положительные будут получат больше пользы от улучшенных препаратов против ВИЧ, которые будут иметь меньше побочных эффектов, их будет легче принимать и которые более эффективны для подавления ВИЧ.

Эти препараты помогают снизить уровень ВИЧ в крови и замедлить повреждения, вызванные инфекцией, что помогает предотвратить переход ВИЧ-инфекции к СПИДу или 3 стадии ВИЧ-инфекции.

В 1980–1990-х годах антиретровирусная терапия начиналась как монотерапия, затем её заменили двойной терапией. Сейчас существует комбинированная антиретровирусная терапия, которая включает использование трех и более препаратов.

Существует несколько классов антиретровирусных препаратов, которые по-разному атакуют ВИЧ. Комбинированные препараты являются лекарствами первой линии лечения. Обычно в благополучных странах антиретровирусная терапия назначается как можно раньше после установления диагноза ВИЧ-инфекции.

Жизненный цикл ВИЧ (подробно) с точ.  
<div id=

ый цикл ВИЧ (подробно) с точками воздействия антиретровирусных препаратов.

Исследователи Kaiser Permanente обнаружили, что ожидаемая продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ и получающих лечение, значительно увеличилась с 1996 года. С того времени были разработаны новые антиретровирусные препараты и добавлены к существующей антиретровирусной терапии, что привело к созданию высокоэффективных схем лечения ВИЧ-инфекции.

График снижения смертности, увеличения продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных и ожидаемой их продолжительности жизни в сравнении со здоровыми.

Графики снижения смертности и увеличение продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных и ожидаемой их продолжительности жизни в сравнении со здоровыми.

0w, https://spid-vich-zppp.ru/wp-content/uploads/2019/10/[email protected] 2150w" data-sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" />
Снижение смертности и увеличение продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных, при стабильных показателях ВИЧ-отрицательных по годам и числу смертей на 100 000 чел. в год (линейный график). Ожидаемая продолжительность жизни 20-летних (точечный график). Изображение: Kaiser Permanente.

В 1996 году общая ожидаемая продолжительность жизни 20-летнего человека с ВИЧ составляла 39 лет. В 2011 году общая ожидаемая продолжительность жизни увеличилась примерно до 70 лет.

Коэффициент выживаемости для ВИЧ-позитивных людей также значительно улучшился с первых дней эпидемии ВИЧ. Например, исследователи, которые исследовали смертность ВИЧ-инфицированных швейцарцев, обнаружили, что 78% смертей в период с 1988 по 1995 год были вызваны по причине СПИДа. В период с 2005 по 2009 год этот показатель снизился до 15% (!!).


Исследование, проведенное в 2017 году в журнале AIDSTrusted Source, показало, что дополнительная ожидаемая продолжительность жизни людей с ВИЧ в возрасте 20 лет в эпоху ранней монотерапии составляла 11,8 года. Тем не менее, эта цифра выросла до 54,9 лет в нынешнюю эпоху комбинированной антиретровирусной терапии.

Улучшается понимание врачами того, как лучше всего предупредить и лечить сердечные заболевания, диабет, рак и другие заболевания у людей с ВИЧ, что также означает, что люди с ВИЧ могут жить дольше, чем предполагают наши текущие оценки.

Читая об ожидаемой продолжительности жизни, важно иметь в виду, что исследователи не всегда имеют доступ ко всей информации, которая имеет отношение к продолжительности жизни. Например, они могут не знать, насколько физически активными были люди, курили ли они или употребляли наркотики.

Хотя эти факторы оказывают большое влияние на здоровье, данные не позволяют получить точные оценки ожидаемой продолжительности жизни по каждому из них. Таким образом, существуют оценки в зависимости от возраста людей на момент постановки диагноза ВИЧ и количества CD4, но у нас нет оценок, учитывающих также их образ жизни и социальные факторы.

Важно помнить, что показатели ожидаемой продолжительности жизни являются средними. Уникальное сочетание обстоятельств в жизни каждого человека, включая здоровье, образ жизни и социальные условия, будет влиять на фактическое количество лет жизни человека. Это может быть больше или меньше среднего.


Какова ожидаемая продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных, например в Великобритании?

В исследовании, опубликованном в 2014 году, рассматривались результаты более чем 20 000 взрослых ВИЧ-инфицированных, которые начали лечение ВИЧ-инфекции в Великобритании в период между 2000 и 2010 годами. Исследование не включало людей, употребляющих инъекционные наркотики, которые, как правило, имеют худшие результаты, чем другие люди, но включал широкий спектр других групп взрослых людей, живущих с ВИЧ.

Ключевым выводом было то, что люди, у которых был хороший начальный ответ на лечение ВИЧ, имели большую продолжительность жизни, чем люди в общей популяции.

График прогнозируемой продолжительность жизни ВИЧ+ мужчин в зависимости от продолжительности антиретровирусной терапии, количества CD4+ и вирусной нагрузки

Прогноз продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных мужчин.
Ожидаемая продолжительность жизни (ПЖ) ВИЧ+ мужчин в возрасте 35 лет при различной продолжительности антиретровирусной терапии в зависимости от текущего количества CD4+ клеток и вирусной нагрузки (ВН) в сравнении с общей популяцией. Изображение: Lippincott Williams & Wilkins

В частности, 35-летний мужчина с количеством клеток CD4 более 350 клеток/мл и неопределяемой вирусной нагрузкой (ниже 400 копий/мл) через год после начала лечения ВИЧ может ожидать, что он доживет до 81 года. Пожилой мужчина с такими же результатами после одного года лечения доживет до 83 лет. В тоже время в общей популяции мужчины этих возрастных групп должны были дожить до 77 и 78 лет.

График прогнозируемой продолжительность жизни ВИЧ+ женщин в зависимости от продолжительности антиретровирусной терапии, количества CD4+ и вирусной нагрузки

Прогноз продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных женщин.
Ожидаемая продолжительность жизни (ПЖ) ВИЧ+ женщин в возрасте 35 лет при различной продолжительности антиретровирусной терапии в зависимости от текущего количества CD4+ клеток и вирусной нагрузки (ВН) в сравнении с общей популяцией. Изображение: Lippincott Williams & Wilkins

35-летняя женщина и 50-летняя женщина с одинаковыми результатами могут прожить до 83 и 85 лет. Это сопоставимо с 82 и 83 годами в общей популяции.

У человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же, как и у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него есть хороший доступ к медицинской помощи и возможность пройти курс лечения от ВИЧ.

Для людей с количеством CD4 от 200 до 350 клеток/мл и неопределяемой вирусной нагрузкой через год после начала лечения ожидаемая продолжительность жизни была такой же, как у людей в общей популяции. Среди мужчин 35-летний и 50-летний могут прожить до 78 и 81 года соответственно. Среди женщин 35 и 50 летдо 81 и 83 лет соответственно.

Для людей, чей первоначальный ответ на лечение был не очень хорошим, ожидаемая продолжительность жизни была немного короче. Результаты были в целом схожи в каждом из следующих сценариев: число CD4 ниже 200 и неопределяемая вирусная нагрузка, число CD4 между 200 и 350 и определяемая вирусная нагрузка, и число CD4 выше 350 и определяемая вирусная нагрузка.

35-летний мужчина с любым из этих результатов может рассчитывать прожить до 70-72 лет. Предполагалось, что 50-летний мужчина доживет до 75-77 лет. Женщины того же возраста могут рассчитывать прожить на два года дольше, чем мужчины.

Несколько человек в исследовании имели неудовлетворительную начальную реакцию на лечение — через год их количество CD4 было ниже 200, и их вирусная нагрузка была определяемой. В этом случае 35-летний мужчина должен был дожить до 61 года, а 50-летний — до 69 лет. Ожидалось, что женщины того же возраста доживут до 64 и 71 года соответственно.

В эти дни в Великобритании очень немногие умирают от СПИДа. Когда смертельные случаи действительно имеют место, они обычно случаются в первый год после постановки диагноза и включают людей, которым был поставлен диагноз ВИЧ очень поздно, когда они уже были очень больны из-за ВИЧ. Во многих из этих случаев человек не посещал клинику, не лечился, не принимал препараты от ВИЧ или делал это нерегулярно.

Сколько можно прожить с ВИЧ без лечения?

У людей, которые заражены вирусом ВИЧ и не обращаются за лечением, обычно в течение 2–15 лет после заражения развивается 3-я стадия ВИЧ-инфекции, СПИД.

После постановки диагноза СПИД люди, которые не лечатся, обычно выживают в течение 3 лет. Если у человека, который не получает лечения от СПИДа, также развивается оппортунистическая болезнь, продолжительность его жизни падает до 1 года.

Заключение

При правильном лечении и уходе большинство людей, живущих с ВИЧ, будут иметь более или менее нормальную продолжительность жизни.

Фактически, наиболее важные причины смерти у людей, живущих с ВИЧ, в настоящее время весьма схожи с причинами смертности среди населения в целом: болезни сердца, болезни почек, заболевания печени, диабет, депрессия и рак.

Широкий спектр факторов влияет на риск сокращения жизни. Некоторые из них — это факторы, которые невозможно изменить, например, возраст, наследственные заболеваний или наличие ВИЧ.

Другие факторы риска можно изменить, например можно увеличить ожидаемую продолжительность жизни, не куря, будучи физически активными, придерживаясь сбалансированной диеты, поддерживая нормальный вес, избегая чрезмерного употребления алкоголя или употребления наркотиков и поддерживая тесные социальные связи.

Читать ещё личные истории ВИЧ-инфицированных:

Использованные источники

  1. Friedman, S.; Cooper, H.; and Osborne, A. Structural and Social Contexts of HIV Risk Among African Americans. American Journal of Public Health. 2009;99(6):1002-8. DOI: 10.2105/AJPH.2008.140327.
  2. Hasse, B.; Ledergerber, B.; Furrer, H.; et al. Morbidity and Aging in HIV-Infected Persons: The Swiss HIV Cohort Study. Clinical Infectious Diseases. 2011;53(11):1130-39. DOI: 10.1093/cid/cir626.
  3. Helleberg, M.; Afzal, S; Kronborg, G. et al. Mortality attributable to smoking among HIV-1-infected individuals: a nationwide, population-based cohort study. Clinical Infectious Diseases. Март 2013; 56(5):727-34. DOI: 10.1093/cid/cis933.
  4. Hogg, R.; Althoff, K.; Samji, H. et al. Increases in life expectancy among treated HIV-positive individuals in the United States and Canada, 2000-2007. 7th International AIDS Society (IAS) Conference on Pathogenesis, Treatment, and Prevention. Kuala Lumpur, Malaysia. June 30-July 3, 2013; abstract TUPE260.
  5. Murray, M.; Hogg, R.; Lima, V.; et al. The Effect of Injecting Drug Use History on Disease Progression and Death Among HIV-positive Individuals Initiating Combination Antiretroviral Therapy. HIV Medicine. February 2012; 13(2):89-97. DOI: 10.1111/j.1468-1293.2011.00940.x.

Источник: spid-vich-zppp.ru

К врачу идут не все

ВИЧ и СПИД — эти понятия тесно связаны. Но разница между ними огромна. Быть ВИЧ-инфицированным и болеть СПИДом — это не одно и то же. ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) — вирус, мельчайший организм-паразит, он живет и размножается в клетках человека, ослабляя весь организм в целом. СПИД — это утрата способности сопротивляться инфекциям, причиной чего и служит заражение вирусом ВИЧ. То есть СПИД — это последняя стадия ВИЧ-инфекции.

Если сравнивать с другими федеральными округами России, в Поволжье сегодня самое большое количество инфицированных. Но настораживает тот факт, что не все они, знающие о своем диагнозе, хотят лечиться! «39% из тех, кому поставлен диагноз ВИЧ, отказываются от помощи врачей, — говорит заместитель главного врача Самарского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Ольга Агафонова. — Сейчас в Самарской области носителями ВИЧ являются более 39 тысяч жителей, и только 25 тысяч из них активно лечатся».

Болеют социально благополучные люди

История инфекции официально идет с 1978 года, когда несколько пациентов США и Швеции обратились к врачам с симптомами неизвестной болезни. И только в 1983 француз Люк Монтанье открыл вирус ВИЧ, который и вызывает СПИД. В 1987 году был зарегистрирован первый случай ВИЧ в России. В 1996 году в России ВИЧ попал в среду наркоманов, и число больных начало стремительно расти. В 2001-м году в России объявили о начале эпидемии, так как количество зараженных перевалило за 150 тыс. В 2008-м году в России насчитывалось уже больше 480 тыс. инфицированных.

Очень долго и врачи, и население были уверены, что ВИЧ и СПИД — это проблема маргиналов и распущенных людей. Наркоман? Гомосексуалист? Ведешь беспорядочную половую жизнь? Если отвечаешь «да» хоть на один вопрос, ты в группе риска. Но сегодня мы столкнулись с тем, что вокруг нас живет огромное количество больных. И это далеко не только наркоманы и проститутки. «Ситуация изменилась в корне, — продолжает Ольга Агафонова. — На учете в СПИД центре стоят люди из всех социальных групп населения, всех профессий. Болеют вполне обеспеченные, люди, школьники, студенты. В каждом подъезде многоквартирного дома есть хотя бы один ВИЧ-инфицированный».

Да, сегодня ВИЧ повсюду. Более 53% зараженных Самарской области — социально активные люди в возрасте от 30-40 лет, работают, учатся, они абсолютно далеки от маргинальных категорий. Много инфицированных и среди женщин, которые подчас заразились от своего единственного полового партнера.

«Мы не осуждаем никого, — говорит руководитель Тольяттинского СПИД-центра Оксана Чернова. – Мы призываем каждого к пониманию: вирус давно вышел из среды тех, кто употребляет наркотики, и влился в ряды социально благополучных людей. В 80% случаев женщины заражаются ВИЧ половым путем. Не наркоманки, не гулящие. Достаточно случаев инфицирования от любимого и единственного».

Пора менять менталитет

Действительно, инфекция не выбирает по полу, социальным или профессиональным признакам. Поэтому одной из важнейших задач врачи считают привлечение человека к лечению. Но увы, люди, узнав о диагнозе, не могут это принять, не желая осознавать, что болезнь не сталкивает человека в пропасть неблагополучных маргиналов. «Стереотипы 90-х годов живы до сих пор, — говорил Ольга Агафонова. — Человек сам навешивает на себя ярлык и сам этого боится. Из-за этого ему тяжело прийти к врачу».

Существует и другая сторона: человек боится встретить в СПИД-центре кого-то из знакомых. С какой бы целью сюда не пришел человек, будь то даже простой анализ на ВИЧ при планировании беременности, он видит всех, его тоже видят. Это дополнительный стресс и неловкость. И вполне вероятно, что из-за случайно неудобной встречи в следующий раз человек к врачу не пойдет.

Врачи считают, что нам пора менять менталитет. Пора заниматься добрачной оценкой здоровья, которая принята во многих странах. «Если бы наши женщины и мужчины обследовались перед вступлением в брак, если бы все обследовались перед тем, как зачать ребенка, то очень своевременно врачи подхватывали бы все инфекции и начинали своевременное лечение», — говорит Оксана Чернова.

Чтобы обратиться в центр СПИД, никаких направлений и предварительных процедур не нужно. Просто приходите по адресу: г. Самара, ул. Льва Толстого, 142, 7 кабинет, с 8:00 до 17:00. С собой необходимо иметь паспорт и полис. Помощь пациентам с ВИЧ оказывается бесплатно.

«Конечно, страх быть раскрытым очень давит на психику, — дополняет свою коллегу Ольга Агафонова. — Почему так происходит до сих пор? Потому что десять лет диагноз ВИЧ сравнивали со смертным приговором. Слово ВИЧ звучало как чума. И хотя ситуация в корне изменилась, до сегодняшнего дня эта метка остается в обществе. В сознании людей мало что меняется, несмотря на то, что мы ежедневно стараемся просвещать население. Уже давно ВИЧ — это не приговор! Это сродни любому другому вирусному заболеванию. Можно лечить и жить долго и качественно, даже рожать здоровых детей».

Чтобы усмирить ВИЧ и жить счастливо, есть лекарства. «Государство обеспечивает бесплатное лечение для человека, который стоит на учете в СПИД-центре, — говорит Оксана Чернова. — Каждый обратившийся проходит бесплатную диагностику и терапию. Обязательно нужно сдать анализы и в случае положительного результата на ВИЧ заняться лечением, это продлит вашу жизнь».

«Об этом» надо вместе молчать и говорить

С ВИЧ связана масса спорных вопросов. Должны ли мы знать, что рядом с нами живет зараженный ВИЧ? Должны ли врачи СПИД-центра ставить в известность «широкую общественность»? Имею я право понимать, что вот сейчас общаюсь с не совсем здоровым человеком? Если информация о болезни ущемляет его права, то насколько закрытость этой информации ущемляет мои права? Врачи рассуждают здраво. «Это психологически сложно, но мы обязаны знать: лица, живущие с различными инфекциями, рядом с нами были, есть и будут всегда! — говорит Ольга Агафонова. — Есть широко распространенный туберкулез, например. Кроме того, высок риск что-то »подхватить«, делая маникюр, педикюр, если инструменты должным образом не обработаны. А сколько инфекций плавает в бассейне».

Общество неминуемо будет делиться на «мы» и «они», здоровые (или пока не знающие об инфицировании) и зараженные. Так как же вести себя друг с другом? И чего боятся и чего ждут инфицированные от здоровых?

«ВИЧ-положительные — такие же люди, им нужно человеческое общение, — говорит психолог Наталья Богдан. — Не стоит прекращать видеться с человеком, если вдруг стал известен его диагноз, чтобы не нанести ему травму своим отношением. Избегать, отвергать — самое страшное и несправедливое наказание по отношению к людям. При желании и со временем, предрассудки можно перебороть. Лучше быть честным, искренним и естественным, ведь ВИЧ-инфицированным и так непросто».

ВИЧ инфекцией нельзя заразиться при:

— совместном проживании,

— поцелуе,

— рукопожатии,

— посещении бани, бассейна,

— пользовании ванной и туалетом,

— чихании, кашле,

— укусе насекомых.

Действительно, в первые недели после обнаружения инфекции большинство людей замыкается, стремясь сохранить анонимность. Они считают, что только так смогут вести дальше нормальную жизнь и сохранить прежние отношения с окружающими. А страх того, что диагноз будет раскрыт, иногда приводит к полной изоляции от общества.

«Надо перестать верить в мифы о ВИЧ и СПИДе, — продолжает Наталья Богдан. — Надо перестать прятаться от проблемы, от информации, от инфицированных людей. Вы знакомы с таким человеком? Можно тактично дать понять, что вам известен диагноз, и тут же стоит произнести, что вы готовы общаться дальше без поправок на болезнь. Если что-то смущает, стоит спросить напрямую, тактично прояснить все вопросы. Диагноз ВИЧ — это стресс, сильное потрясение для человека, связанное с потерей самых важных ценностей жизни. А каждый человек в состоянии стресса нуждается в том, чтобы просто »поговорить по душам«, »излить душу«. Можно вместе молчать »об этом«, говорить, выслушивать. Возможно, придется выслушать немало обидных агрессивных слов в адрес здоровых людей и в том числе лично в свой адрес. Не надо принимать на свой счет, пусть пройдет время. Очень значимыми, особенно в первое время, для ВИЧ-положительных, являются телесные контакты — рукопожатие, касания плеча, поддерживание под руку, за локоть. Делайте — не бойтесь. ВИЧ таким образом не передается».

Как можно подхватить эту инфекцию?

Первый — половой путь — тот самый, которым каждый из нас управляет самостоятельно, и это путь передачи любой инфекции.

Второй — вместе с инфицированной кровью — такое заражение происходит, как правило, у потребителей инъекционных наркотиков, также возможно при переливании инфицированной крови. Но тут надо уяснить: в Самарской области нет случаев заражения при переливании крови.

И, наконец, от матери к ребенку во время беременности (если мама не лечится). Кроме того, надо помнить, что ВИЧ-инфицированная мама не должна кормить своего ребенка грудью. Через грудное молоко вирус передается стопроцентно. Чтобы избежать заражения и помочь маме, сегодня областное правительство обеспечивает семью бесплатными смесями для искусственного вскармливания.

Источник: life4me.plus

Как жить со спидом
Фото: Uwe Krejc/Getty Images

«Я думала, что замуж меня такую никто не возьмет»

Ольга, 32 года

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту. В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила. Пришлось у другого врача зубы лечить.

Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам. Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.

«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Источник: snob.ru

У нас шприц, что ли, должен из коленки торчать?

— «Глядя на вас, сложно представить, что вы болеете», «А так не скажешь». Вам часто это говорят. Как вы относитесь к таким словам?

— Иногда возмущают, сейчас чаще думаю: «Да и Бог с вами». Некоторым предлагаю меня пощупать и хорошо осмотреть. Вот мы сидим в кафе, посмотрите вокруг, кто с какой болезнью? Давайте тогда плакат на каждого повесим: «Холецистит», «Геморрой», «ВИЧ». Ну как по виду определить?

Вчера вечером встречалась с женщиной и ее мамой. Мама чуть постарше меня, и это у нее была трагедия, когда она узнала, что у дочки ВИЧ. Совершенно нормальная семья, все воцерковленные. И она все равно, даже глядя на меня, щупая, рассматривая справки, говорила: «Не может этого быть!» Настолько ей вбили в голову, что это болезнь маргиналов.

— То есть, когда вы общаетесь с людьми, у вас справка наготове?

— Да, чтобы доказать, что я это не придумала. Некоторые говорят, что я придумываю. Тогда я спрашиваю: «Ну а как, по-вашему, должен выглядеть человек с ВИЧ? У нас шприц, что ли, из коленки должен торчать?» Ты годами никак не замечаешь вирус и выглядишь совершенно обычно.

Как жить со спидом

— А как люди отвечают на этот вопрос про «выглядеть»? Какие предположения?

— У нас был эксперимент. При Сеченовском институте у нас была группа, где мы занимались вместе спортом: и люди со статусом и люди без. Семьями люди приходили. И никто не знал, кто с ВИЧ, а кто нет. И однажды руководитель нас посадил и спросил, как должен выглядеть человек со статусом. Отвечали, что он должен быть подавленным, голова опущена вниз, поза стыда и жертвы, заметные болячки. Плюс он же всегда наркоман, значит, худой, впалые щеки и трясущиеся руки.

А потом попросили поднять руки тех ВИЧ-положительных, кто живет с открытым лицом. Я подняла. И гробовая тишина. И рядом со мной девушка повернулась: «Вау!»

Значит, какой вывод? По внешним признакам нельзя никогда вычислить этого человека.

Боженька показал, что будет, если я продолжу отрицать ВИЧ

— Три главных мифа про ВИЧ?

— Первый, что внешне нас можно вычислить, второй, что кто-то раскидывает зараженные шприцы, третий, что этим болеют только маргиналы. 53,5%, по данным академика Вадима Покровского, из всех недавно зараженных не наркоманы и речь идет о гетеросексуальных контактах. Среди них и депутаты, и артисты, и кандидаты наук.

— И вы — педагог. Как вам муж рассказал про ВИЧ? Вы еще тогда не были женаты, правильно?

— Если два воцерковленных человека хотят вступить в брак, они же полностью открываются друг другу, иначе это вранье. Он сказал: вот у меня такое заболевание. Я спросила, лечится ли это, он ответил, что есть таблетки.

Но при этом объяснил, что все надуманно: «Я 11 лет с этой болезнью, она мне ничего не сделала». Его мама, фельдшер, добавила, что это просто пониженный иммунитет. Надо есть лягушек, заваривать травки, и будет хорошая иммунная система.

Как жить со спидом

— Почему вы поверили?

— Представьте, перед вами сидит гора мышц. Мужчина с большой буквы, умный, крепкий, уверенный, сильный психически. У него выносливость просто колоссальная. Духовник благословил нас на брак, сказал: дай Бог, если будут дети, но дети у нас не получились, получился ВИЧ.

Мой даритель начал лечиться, когда у него скакнула температура до 40. Это выглядело страшно: высоченная температура, лихорадка, он покрылся герпесом, заговаривался, не мог ни стоять ни есть, похудел на 27 кг. Я его просто вытащила на себе в МГЦ (Московский городской центр борьбы со СПИДом — прим. ред.), он сразу стал пить антиретровирусную терапию и полностью восстановил здоровье.

— Это изменило ваше отношение к болезни?

— Этот случай абсолютно изменил мое мировоззрение. Я поверила, что болезнь есть. Мне Боженька показал, что будет со мной, если я буду отрицать ВИЧ. Вирус у меня появился сразу, как только мы расписались. Когда я узнала, мне стало страшно, но не так, когда я увидела, что с мужем произошло. Бог показал, как можно рухнуть и как подняться. Сейчас я принимаю один раз в день во время обеда таблетки, и с ВИЧем на этом покончено, вирусная нагрузка уже не может мне повредить.

У нас на приходе таких нет

— Вы создали проект «Верю.Знаю.Живу», какие у него задачи?

— Я отдала свои визитки ВИЧ-клинике, и врачи из московского центра, когда видят, что с пациентом надо другой разговор вести, мой телефон дают. Потом помощники стали появляться. И мы создали движение «Верю.Знаю.Живу». Это не только помощь и консультирование, это ликбез среди священников.

— А что, ликбез в церковной среде необходим?

— Когда я пошла по храмам и начала спрашивать служащих, что вы знаете о ВИЧ, какую работу проводите, мое появление приводило в ступор священников и работников храма. Хорошо, говорю, к вам приходит человек с диагнозом и говорит, что хочет развестись, что вы ему скажете? А вы кто? А вы почему спрашиваете? Они пугаются. Или говорят: «У нас на приходе таких нет». Вот я была на Пасху в храме рядом с домом, там стояло человек двести. По статистике у нас каждые пять минут заражается один человек.

А в Сергиевом Посаде я однажды набирала воду в часовне, попросила инока помолиться, дала ему список. Он спрашивает: «Это кто?» Говорю: «Больные люди, ВИЧ». «Ха, нет такой болезни!» Ответственность должна быть какая-то! Там же и другие люди вокруг стоят, слушают, что ты говоришь.

Как жить со спидом

— Ну, и пусть говорит. Человек пойдет потом к врачу и выяснит все про ВИЧ. Или нет?

— У нас сейчас и врачам не верят, и друг другу перестали. Верят батюшке. У нас батюшка и психотерапевт, и доктор, и нянька. Тяжело люди сейчас живут. И в концепции РПЦ о помощи людям с ВИЧ написано, что священники должны давать достоверную информацию о заболевании. Еще в 2005 году она принята.

Надо помогать священникам организовать работу с людьми, иначе они у нас выпадают. Помогаем геям, проституткам, наркоманам. А простыми благополучными с ВИЧ-статусом никто не занимается. Девочка поет в церковном хоре, выходит замуж за молодого человека, а у нас не принято сдавать анализы, получает ВИЧ и идет на самоубийство.

— Вы реальную историю сейчас рассказываете?

— Реальную.

— Она покончила с собой?

— Нет. Она просто маме так сказала, что покончит жизнь самоубийством. А мама не знает, что делать, и бежит к священнику. А у него нет достоверной информации, он не может помочь. Хорошо, что есть такие люди, как отцы Валерий Буланников, Игорь Давыдов, Антоний Кадышев. Я больше не знаю, может, еще кто-то есть.

Отец Валерий перепугался: «Встань в конец очереди»

— Я смотрела запись дискуссии, в которой вы участвовали, на телеканале «Спас» с отцом Димитрием Смирновым. Из вашего диалога явно что-то вырезали. Что?

— Отец Димитрий Смирнов назвал однажды ВИЧ-положительных спидоносцами. И я ему сказала: «Вы как священник должны нести любовь и добро. Как можно людей так называть? Вот я сижу перед вами, скажите мне, что я спидоносец. Или покажите пример, как должен вести себя священник, здесь признайте ошибку и извинитесь».

Я хотела, чтобы он встал и сказал: «Люди, простите меня, грешного! Я вам дал недостоверную информацию. Меня самого ввели в заблуждение». Это было бы достойно. «Ну вы мне еще будете рассказывать, как себя вести!» — такой был ответ. А я свой ВИЧ на сто процентов получила из-за Смирнова, мой воцерковленный муж выслушал, что такой болезни нет, и меня в этом убедил, показав видео отца Димитрия.

«Мы не можем этого просить у священника», — сказала тогда ведущая. А почему не можем? Смелый, достойный батюшка должен не бояться просить прощения. Сколько бы людей пришло в храм после его поступка!

Должна быть личная ответственность священников за недостоверную информацию. Ведь люди умирают! Совсем недавно у нас в ИКБ-2 умер священник, уже стадия СПИДа была, не лечился, «нет такой болезни»! Вот в Питере идет судебный процесс, батюшка взял ребенка из детдома, не стал давать терапию, ребенок умер. И это кто? Ба-тю-шка! Где? В Пи-те-ре! Не безграмотный крестьянин с периферии.

«Узнала, что у меня ВИЧ… да, воцерковлена… батюшка сказал, что меня Бог не оставит… нет, про таблетки не слышала… от Москвы полторы тыщи км…»

«…здравствуйте… нашла Вас по хештегу… наш батюшка сказал: сама виновата… почти удалось повеситься… дочка из школы раньше пришла…»

Из личных писем Анне Петровне

— Какой самый странный совет вы от священника получили?

— Молитесь, и все пройдет. Ходите в храм, и все будет хорошо. Не будет. Без лечения не будет. Лучше молиться, чтобы Бог послал хорошего врача.

— Но ведь Бог может все? Получается, нет?

— Чтобы ты заснул с 1000 единиц копий вируса, а проснулся — ничего нет?

— Вроде того.

— Ха-ха-ха! Ведите правильный образ жизни, творите добро. Или хотя бы не делайте гадостей. Лег вечером — думай, не зря ли ты сегодня небо коптил. Дальше скажи: «Господи, я так хочу выздороветь!» А Бог тебе ответит: «Ну ты хотя бы дойди до МГЦ» (Московский городской центр борьбы со СПИДом — прим. ред.).

Как жить со спидом

— Многие люди думают иначе…

— Тех людей, которые думают иначе в вопросах ВИЧ/СПИДа, выносят в черных мешках из ИКБ-2 (Инфекционная клиническая больница №2 — прим. ред.). Поговорите со священниками, которые там работают, они расскажут, что такое чудеса и что значит не лечиться.

— Что вам сказал священник в вашем храме?

— Я пришла на исповедь, описала, что заразилась, и спросила, как мне подходить к чаше, не заражу ли я кого-то. Я не знала тогда, что не передается. Отец Валерий перепугался: «Встань в конец очереди». Я встала, причащалась последней, но меня это задело.

А потом пошла в другой храм. И там батюшка сказал на исповеди, что у него такие люди есть, что ничего страшного, что надо лечиться. А иногда и он не знает, у кого какие болезни. Если б через причастие заражались, вымер бы весь православный мир. А я к концу очереди все равно старалась встать. Он остановил очередь и выдернул меня: «Ты! Иди сюда!», и поставил вперед.

— Вы вернулись в свой храм?

— Через неделю я пришла обратно, к своему отцу Валерию. Рассказала эту ситуацию. И он задумался, сказал: «Прости меня! Я не знал!» Вот она, христианская любовь. И спросил: «А где я могу об этом почитать?» Я начала скидывать ссылки. Вот достойное поведение.

Сейчас я, например, звоню отцу Валерию насчет очередной девушки в депрессии, первое, что он спрашивает: «А она пьет таблетки?» Я говорю: «Нет». «Приводи ко мне на беседу». То есть человек не поленился, залез в интернет, прочитал концепцию РПЦ, нашел информацию о заболевании. Он ей рассказал про ценность жизни, православное мировоззрение и подвел к тому, что таблетки принимать надо. Она мне позвонила: «Анна Петровна, я первый раз выпила лекарство». Я пишу: «Батюшка, состоялось!» Он: «Ура!» Плюс одна жизнь.

— Что вы думаете о популярном утверждении, что это плата за грехи?

— Ведь написано в концепции РПЦ, что нельзя рассматривать болезнь как плату за грехи. Но по жизни я встречаю людей, которые говорят, если на себя смотреть честно, то они знают, за что. Если бы я шел ровной дорогой, жил по Библии… Все равно что-то у каждого где-то есть. Но я бы не сказала, что это плата за грехи. В любом случае пусть каждый решает сам за себя. Батюшка так точно не должен никому говорить, иначе получается осуждение. Взять мой случай. Вышла замуж за вдовца, не изменяла и так далее. Но все равно про себя я знаю, откуда ноги растут.

Пусть лучше напишут, что я умерла от инфаркта

— Еще про самоубийства хотела сказать. Рак, диабет и ВИЧ по данным ВОЗ входят в первую тройку. И у ВИЧ-положительных существует так называемое скрытое самоубийство. Когда человек либо не принимает препарат, или не лечит сопутствующие заболевания, побочки. Я спрашиваю, почему? Ответ такой: пусть лучше я умру от инфаркта, чем от СПИДа.

Как жить со спидом

— Так это ж все равно от СПИДа.

— Ну и я говорю: скрытое самоубийство, «пусть лучше мне напишут, что я умерла от инфаркта». Чтобы дети не стыдились и пальцем не показывали. Надо прекратить рассказывать, что болеют только маргиналы. Вот статистика от ООН этого года: ВИЧ является основной причиной смерти женщин в возрасте 30-49 лет по всему миру. На втором месте ишемическая болезнь сердца, дальше рак молочной железы, туберкулез.

— То есть мне вот 38, и я скорее умру от ВИЧ, чем от рака?

— Да. От этого умирают больше, чем от других заболеваний. И на наркозависимых приходится 5%. Страшно, правда? Это просто статистика. В России заражается один человек в пять минут. Пока мы с вами разговаривали, шесть человек получили этот статус. Мы на третьем месте в мире.

Вот приезжала съемочная группа канала ОТР, брали у меня интервью. Я им больше часа рассказывала и про пути заражения, и про статистику, ну все. А потом спросила их, кто знает свой ВИЧ-статус, кто сдавал за последний год анализы. Оператор в ответ: «А что, я похож на человека, который должен знать свой ВИЧ-статус?» Спрашивается, зачем я час все это рассказывала? И это характерно для всего населения.

Или, например, вот я. Часто лежу в больницах. И картина типичная: ложится, например, женщина с гипертоническим кризом, у нее берут анализы на ВИЧ, гепатит и т.д. На следующий день ее выписывают, и она так и не узнает про свой статус.

— Ну из больницы должны позвонить же!

— Ха-ха-ха!! Не только не звонят, но, например, пишут там, где ВИЧ: результат отправлен для дообследования. Дальше что? Никто после теста не проводит консультирования и не рассказывает, куда обратиться, они даже не знают, где находится городской центр по борьбе со СПИДом.

— Вы про каких докторов говорите?

— Всех! Вот так и напишите большими буквами: ВСЕХ. Я очень часто лежу в больницах. Я знаю, что я говорю. И что дальше женщине бедной с гипертоническим кризом делать? Она идет в поликлинику, там на это даже не обращают внимания, переписывают то, что относится к гипертонии. И живет такая женщина, пока у нее не начнется пневмоцистная пневмония. Попадает уже в инфекционку, а там говорят: «А у вас клеток иммунных осталось 20 штук, как же вы не знали!» «А мне никто не объяснил, что это значит и что делать». А в прошлом году в центр по борьбе со СПИДом мужчина встал на учет, 96 лет!

— Да вы что!

— Да, получается, что в нашей стране впервые выявленные все больше и больше возрастные люди. И узнают случайно, когда уже с возрастными болезнями ложатся в больницу.

— Вас часто врачи спрашивают: а вы еще живы?

— Это всегда, когда узнают, сколько мне лет. Очень многие врачи удивляются: «Вы еще живы?» У меня даже хештег есть #яещежива.

Продали квартиру, сдали детей в детский дом и уехали на Гоа

— Вы оставили свой номер в СПИД-центрах, в каком состоянии звонят вам люди?

— Это слезы, шок. Мужчины тоже плачут. Недавно звонил полковник МВД, который боялся назвать свое имя. А вдруг через вас кто-то узнает, что у меня ВИЧ. Я говорю, а вдруг кто-то от меня узнает, что у вас чирей на ноге! И что? С вами будут по-другому общаться? Да!

Жена с ребенком от него ушла сразу, как узнала. Он хотел знать, как жить дальше. Прямо по пунктам. Я говорю, вам надо встать на учет. Это исключено! Я отвечаю: тогда частная клиника. А дальше мы обсуждали, как наладить отношения с женой, с сыном.

Недавно позвонила одна женщина, 60 лет, с вопросом: «А можно я на вас посмотрю?» Я говорю, так вот фотографии. Нет, вдруг это вранье и фотошоп. Я говорю, приезжайте. Она приехала на час, смотрела, слушала, щупала меня. Она тоже вышла замуж за вдовца, как и я, получила статус от своего мужа. В конце разговора сказала: «Все, я посмотрела, убедилась, я буду жить».

Как жить со спидом— Вы где-то говорили, что знаете, что сказать таким людям.

— Да. Но при общении надо разделять, человек верующий или нет. У верующих другое мировоззрение, они всегда чувствуют опору. Они не остаются один на один с болезнью и не думают, за что мне это. Скорее, для чего. Это сразу же вытягивает из депрессии и настраивает на деловой стиль жизни. Верующий понимает, что в его крови — смерть, и надо заниматься своим здоровьем, иначе все плохо кончится. И с такими мне говорить легче.

— Что, все верующие такие сознательные?

— Была женщина, которая сказала: «Так мне и надо, это мне Господь послал за грехи. Я не буду лечиться и хочу умереть». После двухчасового разговора в кафе, когда моя жилетка пропиталась слезами, мне пришлось просто взять ее за руку и отвести к батюшке. В глубине души-то она хотела жить.

За 8 лет своей жизни с ВИЧ я поняла, что человек не столько боится болезни, сколько того, что его посчитают маргиналом. А что скажет княгиня Марья Алексевна? Общественное мнение давит сильно. Той женщине батюшка прочистил мозг, что Господь решает, когда и кому уйти. Она начала принимать лекарства.

«Анна, день добрый… хоть с Вами выговорюсь… теперь я на учете в психдиспансере… детей?.. опекунство на маме… муж загулял… СПИД… до райцентра не доберусь… а разве есть таблетки… батюшка сказал, сама виновата, раз муж блудил… жить не хочу».

«…отец я одиночка… у дочки тоже ВИЧ… нет, не лечилась жена… напилась и вздернулась… отпевать запретили… дочь затравили совсем… как жить»…

Из личных писем Анне Петровне

— А неверующие?

— С ними тяжелее. Тут я не могу через Бога подойти. Есть женщина, которую я знаю уже 4 года, и она чувствует себя хуже и хуже. Она врач, ни во что не верит, находится в депрессии, весит 44 килограмма. Получила ВИЧ от любимого человека, он умер, есть маленький ребенок. Кроме как пожалеть, найти общие слова, я не знаю как. Просто стараюсь поддерживать таких на плаву. Объяснить, что жизнь продолжается.

На днях я встретила женщину, которую диагноз затормозил от той жизни, которую она вела. Она пришла к Богу, крестилась. А есть и другие. Раз у меня такой диагноз, гуляй, рванина. Это, в основном, неверующие люди. А теперь я хочу попробовать все! И хорошо, если это просто прыжок с вышки, путешествия, а не наркотики или оргии.

— Что еще происходит с людьми?

— Квартиры продают. У меня была знакомая пара из Брянской области, муж с женой. Они, узнав свой статус, продали квартиру, детей сдали в детский дом и уехали на Гоа, на наркотики подсели и так далее. Вот так решили закончить свою жизнь.

Мама, обещай, что в этом году ты не сдашься

— Почему вы все-таки не стали скрывать диагноз?

— Я абсолютно открытый человек. Про себя я могу рассказать все. Я показывала все справки, медицинскую карту. Потому что если не будем этого делать, мы уходим в стигму.

Как жить со спидом

— Эта открытость вам не мешает?

— Пока нет. Я чувствую себя уверенно, меня сын поддерживает во всем. Я решила жить с открытым лицом, потому что подумала, а может, мне для этого ВИЧ и дали.

— Вы потеряли друзей, родственников из-за этого?

— Мне было однажды очень плохо, сын на учениях, а я одна и умираю. Я попросила свою тетку, чтобы приехала и из магазина что-то принесла. Нет, нет, нет. Раз попросишь, два, и потом я поняла, что все. Меня поддержала Соня Машура, жена дьякона из Троице-Сергиевой лавры. Она сказала, ну ты же молишься: «Избави мя от лукаваго», ну вот и избавил тебя Бог от таких людей.

— А друзья?

— Люди боятся даже лайкнуть мою фотографию. Я спрашиваю, почему так. Мне говорят, а вдруг люди увидят, что я лайкаю, и подумают, что я тоже ВИЧ-положительная. Или подруга, с которой мы дружили более двадцати лет, сказала: «Ань, обижайся — не обижайся, но я не могу себя пересилить!»

— Хоть на секунду вы пожалели, что открылись?

— Нет. Была бы другая ситуация, и они бы ушли. Не надо делать ставку на людей, а только на Бога. Я поняла, что все не главное. Душевная чернота, обиды, ненависть, предъявы, нетерпение несовершенства других, раздражение — это все проявления нелюбви. А Бог хочет, чтобы наша душа очистилась от этого. И я хочу, чтобы мне было чем отчитаться перед Ним, если сейчас на вас с нами метеорит упадет. Как Высоцкий пел: «Мне есть что спеть, представ перед Всевышним, мне есть чем отчитаться перед Ним».

— Как вас поддерживает сын?

— Если бы не он, я бы не выжила. Я хотела, чтобы сыну не было стыдно за меня. Чтобы он не увидел меня сдувшейся, спившейся, запирающейся дома. Мне бы хотелось, чтобы сын говорил, что мама молодец, взяла себя в руки и вытянула не только себя, но и постаралась сделать так, чтобы больше никто не умер.

Был страшный момент. Его отец, мой первый муж, умирал от рака легких. А мне как раз поставили СПИД. Сын служил в МВД, пришел в больницу после работы, я сижу в кресле, сил не было никаких. Вот он стоит и два врача в дверях. Я сижу белая, его отец лежит, а он пытается поддержать: «Все отлично, мам! Я ел, я не буду». И у одного доктора начинают течь слезы, они оба уходят, я по стеночке за ними ползу и слышу: «Не знаю, как этот парень выдерживает, мать со СПИДом, отец умирает от онкологии».

У сына не поехала психика. Когда его папа умер, он сказал: «Я потерял отца, не хочу потерять мать. Мама, борись!» Он очень верит в Бога, у него вера настоящая, прямо от сердца, он иначе не представляет. Ты, говорит, родилась вопреки, живешь вопреки, вот и действуй. «Мам, обещай, что в этом году ты не сдашься». «Обещаю».

Даже его начальник в Росгвардии все знает и поддерживает нас. Если мне плохо, сын может залететь к нему в кабинет с одним словом: «Мама!» И он ему: «Все, иди!» Мало того, этот начальник мне звонит и спрашивает, как здоровье.

— Вы боитесь смерти?

— Физических страданий боюсь. И того, что сын придет домой, а я его не встречу. Не представляю, что с ним будет.

— Вы вспоминаете себя 8 лет назад, жалеете о чем-нибудь?

— Да. Что я вступила в этот брак, что заболела этим. Моя семья распалась через четыре года, но не по этой причине. Покажите хоть одного человека, который не сожалел бы о том, что заболел ВИЧ. Да, я нашла себе применение, поняла, для чего. Но ни один человек не смирится с этим.

Как жить со спидом

***

Василий Шахгильдян, старший научный сотрудник, врач-инфекционист Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом

Сейчас в нашей стране около миллиона людей живет с ВИЧ. Почти 100 тысяч новых случаев заболевания зарегистрировано за 2017 год. Более половины новых случаев заражения вирусом связаны с половым путем передачи. Все больше становится ВИЧ-инфицированных женщин. По данным Росстата, одна из основных причин смерти женщин молодого возраста в России — ВИЧ-инфекция.

В настоящее время предпринимаются самые активные меры по широкому обследованию населения на наличие ВИЧ, привлечению людей, живущих с ВИЧ, к диспансерному наблюдению и лечению. Около 50% ВИЧ-инфицированных лиц, состоящих на диспансерном учете, получают антиретровирусную терапию. Согласно Государственной стратегии по противодействию ВИЧ-инфекции в России, принятой до 2020 года, помимо других мер по профилактике и борьбе с ВИЧ-инфекцией, в 2019 г. должен быть достигнут 70% охват больных людей антиретровирусной терапией, спасающей жизнь человеку. Поставлена задача по снижению смертности от СПИДа.

В следующем году на закупку АРВ-препаратов будет выделено из средств федерального бюджета 21 млрд рублей и региональных бюджетов 10 млрд рублей.

Осведомленность населения по этой проблеме есть. Общество становится более толерантно к людям, инфицированным ВИЧ. Увы, уже не редкость, когда друзья, родственники или коллеги человека заражены ВИЧ. Мне кажется, что стигматизация и дискриминация, связанные с ВИЧ-инфекцией, уже менее остры сейчас. Хотя дремучих людей тоже хватает. Но по-прежнему многие из нас считают, что эта проблема их никогда не коснется, ибо это удел особых маргинальных групп населения. Соответственно, нет настороженности в плане заражения ВИЧ, сексуальное поведение часто небезопасно.

Мы все время говорим о стигме и дискриминации. Но есть и другие острые вопросы: привлечение инфицированных лиц в Центры СПИДа, быстрое назначение антиретровирусной терапии каждому обратившемуся за помощью человеку, качество предлагаемого лечения, острый дефицит современных, безопасных, хорошо переносимых и удобных в приеме АРВ-препаратов, уровень оказания стационарной помощи больным ВИЧ-инфекцией вдали от областных городов, ограниченные возможности современной диагностики и лечения вторичных заболеваний.

Помимо традиционных, следует использовать новые подходы к профилактике ВИЧ, стараясь охватить как группы риска, так и «обычных» людей 30-45-летнего возраста, пораженность ВИЧ которых также высока. Необходимо оценивать эффективность проводимых профилактических мероприятий, образовательных программ, просветительской деятельности в области ВИЧ-инфекции. Все это важно, но какова эффективность?

Бесплатная раздача презервативов, программы по обмену шприцев для наркозависимых — этому тоже надо уделять внимание. Более широкое внедрение доконтактной лекарственной профилактики заражения ВИЧ в определенных группах населения тоже важно. Для раннего выявления ВИЧ-инфекции следует шире применять самотестирование на ВИЧ. Об этом и многом другом мы должны думать сейчас, чтобы не пришлось решать иные, более тяжелые и грустные проблемы в будущем.

Фото: Сергей Щедрин

Источник: www.pravmir.ru


You May Also Like

About the Author: admind

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.