Родители больные спидом воспитывать здоровых детей


Алексей,
Спрашивает Галина:
Мне 47 лет. я имею ребенка инвалида детства. Он признан недееспособным по психическому заболеванию. Для оформления опекунства сдавала анализ на ВИЧ, он оказался положительным. не наркоманка, не имела беспорядочных связей. замужем почти 30 лет. Теперь мне откажут в опеке? но ведь столько лет ребенок жил со мной и никого не интересовало мое здоровье! Что делать? Можно что то сделать или ребенка неизбежно отберут?

Отвечает адвокат Хрунова Ирина Владимировна:
Здравствуйте.
Во-первых, диагноз ВИЧ-инфекция никогда не ставят на основании только одной сдачи анализов. Если вдруг анализ на ВИЧ-инфекцию оказывается положительным, то его перепроверяют 3 или 4 раза. Иногда ошибки бывают.
Во-вторых, в РФ законодательство не запрещает ВИЧ-инфицированным гражданам усыновлять детей. Недавно в Казани мы выиграли судебный процесс по этому поводу и ВИЧ-инфицированной женщине (которая, кстати, имеет своих двух здоровых детишек) разрешили взять под опеку ребенка.


ли вдруг орган опеки откажет Вам в оформлении опеки над ребенком, смело идите в суд.
Спрашивает Ольга:
Здравствуйте. Не знаю куда и к кому обратиться. У меня вич, но что поделать, надо жить дальше. Я хочу усыновить(удочерить)ребенка, т.к. сама не могу иметь детей. В документах необходимых для этого требуется справка о вич. С вич диагнозом усыновление не разрешено.Я живу обычной жизнью, работаю, в нарко, псих диспансерах не состою. Почему нам нельзя усыновлять детей? ведь вич не передается бытовым путем. Правительство ведь не забирает детей у вич положительных родителей. Я считаю это нарушением прав человека с вич. Помогите пожалуйста, кому написать, с чего начать.

Отвечает адвокат Хрунова Ирина Владимировна:
Добрый день, Ольга.
Ни Вы, ни некоторые представители государства в лице органа опеки неверно понимаете закон об усыновлении. Я, как юрист, утверждаю, что в РФ законодательство не запрещает ВИЧ-инфицированным гражданам усыновлять детей. Недавно в Казани мы выиграли судебный процесс по этому поводу и ВИЧ-инфицированной женщине (которая, кстати, имеет своих двух здоровых детишек) разрешили взять под опеку ребенка. Напишите мне на электронную почту свою ситуацию, попробуем что-нибудь предпринять.

Отвечает admin:
Здравствуйте. Для того чтобы мы могли выслать Вам адрес адвоката И.В.Хруновой, сообщите нам свой, написав на e-mail: [email protected]
08.04.2011.
14.04.2011 http://www.hand-help.ru/doc2.8.html


Источник: vk.com

Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.

viplati_rebenky_opeka

Фото ug-mama.ru

Строго научно

Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.


В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.

За годы эпидемии ВИЧ заразились почти 60 миллионов человек, но большинство из них проживают в странах Африки, где эпидемия продолжает свирепствовать: там проживает 67 % всех людей, живущих с ВИЧ, и зарегистрирован 91 % всех новых случаев инфекции среди детей.

А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.

«Хроническая болезнь»

Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.


«Пути передачи ВИЧ» — телепередача из цикла «Школа доктора Комаровского»

Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.

Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.

Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Лечением должно быть охвачено максимальное число людей. И тогда возможность передачи ВИЧ от человека к человеку упадет. Лекарственная терапия снижает содержание вируса, и в результате этого степень заразности стремится к нулю.


поэтому чем больше людей будет охвачено терапией, тем значительно меньше будет передача. Даже в странах третьего мира сейчас работают медики очень высокого уровня, которые получают помощь по лекарственной терапии от различных фондов. И поэтому год назад ВОЗ впервые заявила о снижении оценочного числа умерших от СПИДа в мире – это произошло за счет организации лечения, и прежде всего, в Африке. Все просто – создается низкая концентрация вируса, и в результате то, что называется СПИДом, когда на низком уровне иммунитета проявляются специальные заболевания, фиксируется гораздо реже. В России самый большой пик вторичных заболеваний был в 1996-1997 годах. А терапию, когда был массовый охват, начали в 1996 году. Сейчас число пациентов со вторичными заболеваниями, которые сопровождают ВИЧ-инфекцию, на порядок уменьшилось. Около половины людей, которые состоят на учете, получают лекарства, а остальные просто не нуждаются в них.

Интервью с Виктором Крейдичем, главным врачом детского дома №7 города Москвы, где живут ребята с иммунодефицитом.

«Плюсики» в социуме

«Плюсиками» в профессиональной среде называют детей со статусом ВИЧ+, то есть таких, чей тест на ВИЧ-инфекцию дал положительный результат. Позитивного, кроме названия, в этом результате ничего нет – «плюс» означает, что инфекция обнаружена.

И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.


Ролик ЮНИСЕФ «Сережа», 2007 г. В ролике снялся известный телеведущий Владимир Познер

Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.

В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.



Социальный ролик «ВИЧ-инфицированные дети»

И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.


Хорошо известен социальный ролик: на площадке играют малыши, а две мамы наблюдают за забором, и шепчутся – вот этот, мол, ВИЧ-инфицированный. И скоро все родители начинают уводить своих детей. Несколько секунд, и один из малышей остался в абсолютном одиночестве. Вот такая психологически сильная сцена. Но когда речь идет ребенке-сироте, он брошен вдвойне: чувствуя такое же одиночество, как и любой сирота, ребенок вдобавок может оказаться «прокаженным» и в обществе, адаптироваться в которому ему и без того сложно ввиду того, что его воспитывали не в семье.

Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Лекарства обеспечивают человеку нормальную жизнь, и пока никаких ограничений по продолжительности жизни просто не существует. С возрастом, с увеличением веса ребенка, изменяются только дозировки. Если все правильно организовано, то не возникает и резистентность, устойчивость вируса. Одна из главных причин ее появления – значительное нарушение приема препаратов: пропуски, снижение дозировок. В этом случае проблема становится значительно сложнее – нужно подбирать какие-то комбинации лекарств, которые иногда сложно организовать, потому что увеличивается доза либо количество препаратов. Или возникает нестандартное сочетание препаратов, которое в обычной практике не применяют. В нашей практике встречаются и дети из неблагополучной среды, у которых уже есть резистентность ВИЧ. Здесь необходим индивидуальный подбор препаратов: проводятся специальные исследования по структуре самого вируса, отслеживается, в какой части вируса произошло изменение, потом проводятся по этим результатам анализ существующих возможностей комбинации лекарственных препаратов. Это серьезная и большая работа, но выполнимая специалистами.


История из жизни: Дмитрий и Ольга Кирьяновы из Москвы очень долго не могли иметь детей. После 14 лет ожидания они решили усыновить двух малышей с неокончательным тестом на ВИЧ. После этого у них родился собственный ребенок.

«Плюсики» в семье

Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.

Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.


Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.

Как и у больных сахарным диабетом, у детей с ВИЧ постепенно вырабатывается привычка, тайм-менеджмент приема лекарств. И дети к этому привыкают: ребята постарше, если надо куда-то надолго уезжать, обычно спрашивают: «А где мое лекарство?».

История усыновления ребенка с ВИЧ

Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:

— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.


Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.

Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.

Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например.

ВАААРТ в России

Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.

Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.



Фильм «Дети и ВИЧ», 2011 г., снят Свердловским областным центром по борьбе со СПИДом


Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Главное, что дают эти препараты – они делают содержание вируса в крови неопределяемым. Вирус уходит из крови и хранится в каких-то отдаленных клетках иммунологической памяти. Если этот процесс постоянно поддерживать, то вирус не развивается. Он просто хранится в организме, и заболевание переходит в хроническую стадию, которую можно поддерживать и поддерживать.

Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.

Где узнать о ВИЧ больше

1. «Современный Портал о ВИЧ — актуальная информация из мира науки и медицины»
2. «Антиретровирусная терапия онлайн» — все о препаратах и лечении
3. Фотопроект «Позитивные дети» — с юмором о стереотипах
4. «Городская комплексная программа АнтиВИЧ» — горячая линия, новости, интервью
5. «Позитивное усыновление» — истории усыновления, статьи и литература
6. «Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ» — история усыновления

Как найти единомышленников

К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.

Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.

Мы очень хотим, чтобы все дети нашли родителей. Если есть, о чем спросить – обязательно пишите: [email protected]

Источник: changeonelife.ru

Мама — это призвание. ВИЧ-положительная мама — это испытание. Почему? Предлагаем вам личные истории местных ВИЧ-положительных мам, которые рассказали о своей жизни, переживаниях и детях.

Александра, 40 лет:

Я живу с ВИЧ уже 15 лет. Сейчас у меня двое детей: старшей 21 год, младший в этом году пошёл в первый класс. Когда я рожала первого ребёнка, у меня ещё не было ВИЧ. Второго я рожала со статусом.

О второй беременности я узнала случайно. Мне было 33 года, я тогда была на заработках за границей и в какой-то момент поняла — что-то не то. Когда пошла к врачу, выяснилось, что я жду ребёнка. А буквально за месяц до этого у меня проявились гепатиты B и C. Учитывая все мои болячки, новость о беременности стала шоком.
Естественно, я решила сделать аборт, но мне отказали. Помню, как всё-таки нашла одну женщину гинеколога, которая согласилась сделать операцию за деньги, но с условием, что плоду будет не более 13 недель. Я пошла на УЗИ, а там уже почти 18 недель. Вышла я из кабинета, плачу над этой бумажкой. Подходит ко мне санитарка и спрашивает: «Что, патология?». Я говорю: «Нет, абсолютно здоров». Как стала она меня ругать, уговаривать, рассказывать, убеждать. Через какое-то время, взвесив все за и против, я приняла твёрдое решение рожать.

Я вернулась на родину, встала на учёт. И вот тут меня начали отговаривать рожать, пугали патологиями. Только в инфекционном отделении меня обнадёжили и вселили уверенность. Когда мне назначили приём АРВ, я упрямилась до последнего. Я тогда была убеждена, что беременным вообще никакие таблетки пить нельзя. Но через какое-то время сдалась и начала курс. Вплоть до родов у меня не было ни одного побочного эффекта, я как будто парацетамол пила.

Рожала я сама, хотя врачи настраивали меня на кесарево. Всё прошло отлично, никаких осложнений, ребёнок родился здоровым, и я ни капли не переживали за него, так как исправно выполняла все рекомендации врачей.

Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.

После беременности я перестала пить АРВ, но когда малому исполнилось три года, у меня совсем упал иммунитет, был просто неопределяемый, я тогда 8 раз переболела пневмонией, — и я снова начала пить терапию, уже постоянно. Побочки были страшные, но благодаря поддержке друзей и родных я всё пережила.

Что помогло мне преодолеть трудности и переживания? Положительный настрой и вера в себя. Помню, как лежала в больнице и слышала разговоры в коридоре: «Здесь спидницы лежат». Я никогда не молчала, всегда выходила и прямо говорила, что такое слышать неприятно и что мы, люди, живущие с ВИЧ, ничем не отличаемся от остальных.

Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.

Старшая дочь знает о моём статусе, в юношестве она работала волонтёром в клинике дружественной молодёжи, и когда я ей всё рассказала, восприняла это очень спокойно.
Младший сын видит, что я пью терапию, он даже иногда приносит мне таблетки, если я вдруг забуду их выпить. Но он думает, что это витамины. Я планирую поговорить с ним, когда ему исполнится хотя бы 13-14 лет.

Я очень хочу сделать всё, чтобы он не повторил мой негативный опыт, чтобы перенял только хорошее. Буквально недавно ехали с моря, застряли на таможне. Увидев собаку-ищейку, сын спросил: «А что ищут собачки?». «Наркотики», — честно ответил наш папа. «А что это?», — и тут папа ему всё подробно, но очень литературно рассказал. Такими небольшими шагами мы хотим подвести его к взрослой жизни с чётким пониманием плохого и хорошего.

 

Тамара, 28 лет:

Я узнала о том, что у меня ВИЧ во время беременности. До беременности я употребляла наркотики (сейчас я в трезвости больше 5 лет). Тогда новость, что я заразилась, меня не сильно удивила.

Когда результаты анализа стали известны, меня попросили приехать в санэпидстанцию. Помню, как врач, после долгих и унизительных расспросов, сказал мне: «Надо делать аборт — ты же умрешь, а ребёнок родится больным». Я его не послушала и поехала в инфекционную больницу, где мне подробно рассказали об АРВ-терапии и о том, что, принимая её, я смогу родить здорового малыша и жить долго и счастливо.

Терапию я начала принимать сразу же, никаких побочных эффектов у меня не было, беременность протекала очень легко. Стресс я испытала, когда меня положили в больницу, чтобы проконтролировать начало АРВ. Дело в том, что до этого я никогда не лежала в больнице.

Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат.

Когда наступило время родов, я поехала в обычный роддом… и вот там я ощутила на собственной шкуре, что такое дискриминация. Врачи с первого дня запретили мне пользоваться общим душем, просили не выходить из палаты.

После родов я перестала принимать АРВ, тогда были такие правила. Но когда дочери исполнилось 6 лет, уровень моих СД4 клеток упал ниже 350 и я начала терапию.

Первые полтора года жизни дочки мы постоянно волновались. Несмотря на то, что она принимала профилактическое лечение, а я не кормила её грудью, необходимо было через определённые промежутки времени сдавать анализ на антитела. Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат. И как мы с облегчением вздыхали, когда узнавали, что он отрицательный. В два года нам выдали справку, что наша девочка совершенно здорова, и наконец-то мы начали жить спокойно.

Дочка не знает о моём статусе. Когда я принимаю таблетки, говорю, что это лекарство для печени. Я планирую ей всё рассказать, но через пару лет. У нас доверительные отношения, но всё же я должна её подготовить к этой новости, иначе она воспримет её не так, как я бы того хотела.

 

Ольга, 35 лет:

Моей дочери сейчас 10 лет, я заразилась ВИЧ-инфекцией, когда ей было 2,5 года. Когда я узнала о своём статусе, дочка сильно болела, и у меня просто не было времени впадать в депрессию.

Меня всегда окружали люди, которые во всём меня поддерживали, никто никогда не отворачивался от меня из-за статуса. Когда я развелась с мужем и пыталась строить новые отношения, я никогда не скрывала свой статус. Помню, когда дочке исполнилось 4 года, я постоянно думала: «Вот дожить бы до момента, когда она научится хорошо говорить, а там — будь, что будет». Потом был период — «дожить бы до того, чтобы она пошла в школу». Сейчас у меня период — «дожить бы до внуков, а там посмотрим…» (улыбается).

Однажды, дочери было лет 6, она пришла ко мне на работу и уже перед выходом, когда я расписывалась в журнале, во весь голос говорит: «У тебя ВИЧ?».

Я пью антиретровирусную терапию два года. Дочка не знает что это, мы в семье называем таблетки «витаминками». Она знает, где они лежат, иногда приносит мне их сама, если я забываю.

Однажды, дочери было лет 6, она пришла ко мне на работу и уже перед выходом, когда я расписывалась в журнале, во весь голос говорит: «У тебя ВИЧ?». Я побелела, сердце в пятки ушло, но я взяла себя в руки и спрашиваю ее: «Что?». А она: «На плакате написано «У тебя ВИЧ?».

Из-за специфики работы дочка часто слышит разговоры о ВИЧ-инфекции, гепатитах. Поэтому в свои 10 лет она уже знает, чем отличается ВИЧ от СПИДа, как передаётся эта инфекция, что такое гепатиты и так далее.

Я стараюсь воспитывать в ней толерантное отношение не только к людям, живущим с ВИЧ, но и к инвалидам, людям с ментальными особенностями. Не уверена, что всё было бы так же, если бы у меня самой не было положительного статуса.

Не знаю, какой была бы моя жизнь, если бы не ребёнок. Мне есть, для кого дальше что-то делать, и это очень важно для меня.

Раньше я думала, что дочка вырастет и мне станет легче. Но она растёт, а легче не становится, потому что с каждым годом появляется больше ответственности. Чем старше она становится, тем больше внимания требует.

Главный принцип в нашей семье — никогда не врать, мы все стараемся его придерживаться в любых ситуациях.

Годам к 16 я планирую ей рассказать о своём ВИЧ-статусе. Пока я не могу сделать этого, так как она очень боится смерти, и любые серьезные заболевания у неё ассоциируются именно с этим. Когда её отношение поменяется, мы сядем и всё обсудим. Я постараюсь подготовить её к этому, и очень боюсь, как бы она не узнала обо всём от кого-то другого. Не думаю, что эта новость станет для неё шоком, у нас доверительные отношения, и она меня поймёт.

Имена героев изменены.

Записала Елена Держанская

Источник: positivepeople.md

Источник: locals.md

Шанс на здоровых детей

Всемирная организация здравоохранения давно опубликовала данные о том, что даже при полном отсутствии медицинского наблюдения, профилактики и социальной поддержки риск передачи ВИЧ от матери к младенцу при искусственном вскармливании составляет 15-30%, а при грудном вскармливании повышается до 20-45%.

Передача ВИЧ от матери к ребенку может произойти на трех этапах:

  1. во время беременности
  2. во время родов
  3. во время кормления грудью.

На каждом из этих этапов риск передачи можно существенно снизить.

Если мать во время беременности будет принимать специальные лекарства, при родах будут применяться специальные методы родовспоможения, а грудное вскармливание будет заменено искусственным, то риск рождения ВИЧ-положительного ребенка составит всего 2%.

«К сожалению, многие матери отказываются от своих детей сразу после родов, — говорит главврач НПЦ беременным женщинам и детям с ВИЧ-инфекцией Евгений Воронин, — хотя для того, чтобы понять есть ли у малыша вирус или нет, требуется полтора года. Дело в том, что у всех детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, в крови есть антитела к ВИЧ. Они выработаны в организме матери и передались еще не родившемуся ребенку.

Такие антитела и создают впечатление, будто бы ребенок инфицирован. Материнские антитела могут находиться в крови ребенка в течение полутора лет, после чего исчезают, что означает, что ребенок здоров, либо организм начинает вырабатывать собственные антитела, которые говорят о том, что инфицирования избежать не удалось.

И часто получается, что ВИЧ у ребенка не обнаруживается, а он уже полтора-два года живет в доме ребенка, где его воспитанием, в общем-то, мало кто занимается. В результате, такие дети:

  • отстают в своем развитии от сверстников
  • трудно контактируют с людьми, что порождает новый комплекс проблем».

Проект ГЛОБУС

Но вернемся к тому, как помочь ВИЧ-положительной матери родить здорового малыша. Весомую роль в профилактике перинатальной передачи ВИЧ-инфекции сегодня играет проект ГЛОБУС Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, в рамках которого работает «СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW).

В поддержке ВИЧ-положительных родителей до и после рождения ребенка принимают участие:

  • региональные СПИД-центры
  • родовспомогательные и педиатрические лечебно-профилактические учреждения
  • и СПИД-сервисные объединения.

В эту программу поддержки включены беременные женщины и роженицы, поступившие в родовспомогательные учреждения как с уже известным ВИЧ-положительным статусом, так и с неизвестным на момент поступления, прошедшие затем экспресс-тестирование на ВИЧ с положительным результатом, вне зависимости от того, получали они химиопрофилактику во время беременности или нет. В рамках проекта ВИЧ-положительным женщинам во время родов может быть предоставлена:

  • экстренная профилактика
  • ребенку — профилактика туберкулеза
  • детские молочные смеси.

Обеспечение новорожденных смесями для искусственного вскармливания — это одна из ключевых проблем в деле предотвращения заражения ребенка от матери, которое может произойти при грудном вскармливании.

По данным на 2005 год, в Российской Федерации 3,9% детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, находились на грудном вскармливании от нескольких дней до нескольких месяцев.

В регионах, где действует проект ГЛОБУС:

  • в 2005 году на 100 детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, приходилось 5,6 случая предоставления молочных смесей в качестве профилактики вертикальной передачи вируса от матери к младенцу
  • В 2007 году этот показатель вырос более чем в 10 раз и составил 63,5 случая.

С апреля 2007 года по декабрь 2007 года молочные смеси получили 906 детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами. За весь период реализации программы молочные смеси получили 1876 ВИЧ-положительных детей.

И если в начале реализации проекта развитие сервиса профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку осуществлялось через 10 СПИД-центров, расположенных в областных центрах субъектов федерации, то к декабрю 2007 года в реализации программы принимали участие уже 16 медицинских учреждений (14 из них — СПИД-центры), расположенных, в том числе, в районных центрах.

Расширение числа медицинских учреждений, предоставляющих полный пакет профилактических услуг, позволило значительно увеличить охват целевой аудитории проекта.

Не менее важной составляющей профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку является информационная подготовка медицинских работников :

  • женских консультаций
  • роддомов
  • и педиатрических клиник

работающих с категорией ВИЧ-положительных беременных и матерей.

В рамках проекта ГЛОБУС с сентября по декабрь 2007 года было проведено 17 информационных семинаров по этой тематике для 320 медицинских работников вышеназванных лечебных учреждений.

Обучающий курс включает в себя участие специалистов, ведущих ВИЧ-положительную женщину от начала беременности до завершения профилактических мероприятий для новорожденного, и позволяет отработать механизм взаимодействия основных действующих лиц процесса:

  • специалистов женской консультации (врача-гинеколога, акушера-гинеколога)
  • инфекциониста СПИД-центра
  • специалистов роддома (акушера-гинеколога, неонатолога)
  • участкового педиатра
  • педиатра СПИД-центра.

В течение двух лет планируется охватить еще около 1350 специалистов всех категорий, занятых в системе профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку.

Читайте также:

Проблема СПИДа и ВИЧ в современном обществе

Насколько остро сейчас стоит проблема СПИДа в России?

Источник: www.pravda.ru


You May Also Like

About the Author: admind

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.